La survenue de la maladie du Noma est en soi un traumatisme, aussi bien pour l’enfant que pour sa famille, d’abord parce que le diagnostic vital est engagé.

L’inquiétude liée à la dégradation de l’état de santé de son enfant, l’attente et la déformation du visage sont autant de moments auxquels il faut faire face.

Une intégration difficile

Lorsque l’enfant a survécu au Noma, lorsque sa vie n’est plus en danger, il doit relever un nouveau défi de taille : vivre avec son visage dévoré par la gangrène. L’image de soi, la confiance en soi, le regard des autres (des enfants et des adultes) sont autant de difficultés que l’enfant, l’adolescent et le futur adulte doivent dépasser. 

Les nombreuses interventions chirurgicales du visage permettent dans le meilleur des cas une réhabilitation des fonctions respiratoires, des fonctions de mastication et une reconstruction du visage. Ces soins sont lourds et les patients passent par de nombreuses épreuves teintées de douleurs physiques et morales. 

Entre le moment où l’enfant a survécu et le moment où il peut se faire opérer, le temps doit passer : l’enfant doit grandir afin d’atteindre l’âge de croissance maximale de la mâchoire et l’âge où le corps a produit assez de tissus pour permettre des greffes. De plus, on constate une meilleure réaction aux différentes rééducations à l’adolescence ou au début de l’âge adulte.

Ce temps pour l’enfant est extrêmement long : parfois, il ne peut se nourrir convenablement et a besoin d’une assistance médicale poussée, il doit attendre plusieurs années avant de pouvoir envisager des soins réparateurs. On ne peut qu’imaginer les ressentis de l’enfant et sa famille pendant cette attente : impuissance, injustice, colère, réorganisation de la vie quotidienne.

“A priori” sociétaux et manque de moyens

Bien souvent, la maladie du Noma est vécue comme une malédiction dans certaines populations où les croyances sont fortes. L’enfant peut alors être stigmatisé, exclu ou rejeté par l’entourage. Les conséquences psychologiques sont dévastatrices, non seulement au moment de l’enfance mais aussi à l’adolescence où la construction de la personne est en pleine évolution. Les équipes médicales sur place constatent fréquemment des difficultés psychologiques « post-Noma ». 

La fonction d’élocution est également souvent altérée : la personne atteinte par le Noma ne peut s’exprimer comme il le souhaite, au prix d’une dépense d’énergie importante. Son entourage familial, amical et professionnel, ne peut le comprendre rapidement. Là encore, les gestes et les communications du quotidien sont ralentis, voire empêchés. 

Plus encore, ces pays où la pauvreté fait rage, sont injustement limités en structures d’accueils, en matériels et en personnels médicaux qualifiés, rendant les soins beaucoup plus lents que dans les pays les plus riches. Pourtant, une approche disciplinaire est nécessaire : chirurgie, psychothérapie, rééducation motrice, soins infirmiers, suivis de médecine générale, orthophonie, services de réinsertion…

Ainsi, cette approche pluridisciplinaire dont les enfants ont cruellement besoin après avoir survécu à la maladie du Noma ne peut aujourd’hui se mettre en place de façon satisfaisante par manque de moyens. Malgré le dévouement d’équipes médicales aujourd’hui sur le terrain, la prise en charge des 140.000 nouveaux malades ne peut être complète ; un travail de reconnaissance des premiers symptômes auprès des populations à risque est vital. 

Ce sont ces terribles conditions que l’association Noma Fund tente de faire évoluer, par la mise en place du projet “Agir contre le Noma 2021-2030”.

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