“A priori” sociétaux et manque de moyens

Bien souvent, la maladie du Noma est vécue comme une malédiction dans certaines populations où les croyances sont fortes. L’enfant peut alors être stigmatisé, exclu ou rejeté par l’entourage. Les conséquences psychologiques sont dévastatrices, non seulement au moment de l’enfance mais aussi à l’adolescence où la construction de la personne est en pleine évolution. Les équipes médicales sur place constatent fréquemment des difficultés psychologiques « post-Noma ». 

La fonction d’élocution est également souvent altérée : la personne atteinte par le Noma ne peut s’exprimer comme il le souhaite, au prix d’une dépense d’énergie importante. Son entourage familial, amical et professionnel, ne peut le comprendre rapidement. Là encore, les gestes et les communications du quotidien sont ralentis, voire empêchés. 

Plus encore, ces pays où la pauvreté fait rage, sont injustement limités en structures d’accueils, en matériels et en personnels médicaux qualifiés, rendant les soins beaucoup plus lents que dans les pays les plus riches. Pourtant, une approche disciplinaire est nécessaire : chirurgie, psychothérapie, rééducation motrice, soins infirmiers, suivis de médecine générale, orthophonie, services de réinsertion…

Ainsi, cette approche pluridisciplinaire dont les enfants ont cruellement besoin après avoir survécu à la maladie du Noma ne peut aujourd’hui se mettre en place de façon satisfaisante par manque de moyens. Malgré le dévouement d’équipes médicales aujourd’hui sur le terrain, la prise en charge des 140.000 nouveaux malades ne peut être complète ; un travail de reconnaissance des premiers symptômes auprès des populations à risque est vital. 

Ce sont ces terribles conditions que l’association Noma Fund tente de faire évoluer, par la mise en place du projet “Agir contre le Noma 2021-2030”.